Después de permanecer casi un mes en la India, donde completó el primer ciclo de tratamiento, el pequeño de siete años regresó a Balcarce junto a su mamá, Jennifer Guridi. Sus padres, Jennifer y Darío, visitaron los estudios de Radio Líder Balcarce Stream y compartieron los resultados de esta primera experiencia, los avances que observaron y cómo continúa el camino de recuperación.
Rufino ya está nuevamente en Balcarce. Después de casi un mes en la India, donde realizó la primera etapa de su tratamiento, el pequeño de siete años pudo reencontrarse con su papá, su hermana Rebeca y el resto de su familia. Su regreso estuvo acompañado de mucha emoción, pero también de expectativas renovadas a partir de los importantes cambios que sus padres comenzaron a observar durante las primeras semanas posteriores al tratamiento.
En ese contexto, Jennifer Guridi y Darío Cerezuela, los papás de Rufino, visitaron los estudios de Radio Líder Balcarce Stream y brindaron detalles de una experiencia que, según destacaron, superó las expectativas iniciales.
“El balance fue muy positivo. Antes de viajar, Rufino estaba a punto de colocarse un botón gástrico porque no podía alimentarse bien. Comía muy poco, devolvía la comida y se ahogaba con frecuencia. Tenía dificultades importantes para deglutir. Sin embargo, a partir del tercer día de tratamiento comenzó a comer mucho mejor, dejaron de aparecer los vómitos y empezó a realizar sus cuatro comidas diarias”, contó Jennifer.
La mamá recordó que Rufino había comenzado el tratamiento el sábado 10 y que, apenas unos días después, ya podían advertir los primeros cambios.
“No lo podíamos creer. Comía y no devolvía la comida, tampoco se ahogaba. Empezó a comer como cualquier chico, haciendo sus cuatro comidas. Incluso incorporó alimentos que antes rechazaba, como el yogur, porque no toleraba las cosas frías. Para nosotros es un avance enorme, porque ahora podemos ir a cualquier lugar y comprarle un yogur”, explicó.
La evolución también se reflejó en su peso. Durante la estadía en la India, Rufino aumentó aproximadamente un kilo, mientras que sus padres observaron mejoras en la digestión y en la regularidad intestinal.
CAMBIOS EN SU TONO MUSCULAR Y MOVILIDAD
Los avances no estuvieron relacionados únicamente con la alimentación. Jennifer explicó que también observaron cambios en el tono muscular, la postura y algunos movimientos que anteriormente Rufino tenía dificultades para realizar.
“Le bajó el tono muscular y dejó de necesitar baclofeno, que tomaba dos veces al día. Al estar más relajado, también mejoró su postura: tiene la espalda más derecha, no está tan encorvado y notamos una mejoría en la escoliosis”, relató.
Además, comenzó a mostrar mayor movilidad, a girar la cabeza hacia ambos lados y a realizar movimientos que antes no eran habituales.
“Empezó a balbucear mucho más. Está todo el día haciendo sonidos, como si quisiera comunicarse. También se da vuelta, mira hacia la izquierda y hacia la derecha. Son pequeñas cosas que para nosotros significan muchísimo”, señaló su mamá.
En ese sentido, Jennifer contó que los profesionales que los atendieron en la India fueron optimistas respecto de la posibilidad de que Rufino continúe evolucionando. Sin embargo, aclaró que no existen resultados que puedan anticiparse con certeza y que cada paciente presenta una respuesta particular.
Durante la evaluación inicial también recibieron información sobre el estado de las conexiones neuronales de Rufino. Según explicó Jennifer, los médicos les mostraron un estudio que reflejaba una cantidad significativamente menor de conexiones respecto de las habituales en un niño de su edad.
“Nos explicaron que un niño tiene entre 2.000 y 3.000 conexiones y que Rufino tiene 228. Para nosotros fue muy fuerte conocer esa información, porque acá nunca nos habían explicado con tanta claridad cuál era su situación. Sin embargo, también entendimos que las conexiones que pueda generar a partir de ahora van a depender mucho de las terapias y de la estimulación”, comentó.
Sobre este punto, destacó que el tratamiento representa una primera parte de un proceso que debe continuar con rehabilitación y ejercicios.
“Es como cuando uno va por primera vez a un lugar y está perdido. Después de repetir el recorrido varias veces, empieza a reconocerlo y a generar conexiones. Con Rufino pasa algo parecido: necesita estimulación, repetición y terapias para ir incorporando nuevos movimientos y aprendizajes”, graficó.
DORMIR TODA LA NOCHE, OTRO GRAN LOGRO
Uno de los cambios que más tranquilidad les generó a Jennifer y Darío tiene que ver con el descanso. Antes del viaje, las noches representaban una preocupación permanente debido a las dificultades de Rufino para tragar y al riesgo de que se ahogara con sus propias secreciones.
“Para nosotros dormir era estar pendientes todo el tiempo, con el recipiente y la toallita preparados porque en cualquier momento podía ahogarse. Ahora duerme toda la noche. También disminuyó muchísimo el babeo. Son cosas que fui anotando y que, para cualquier otra persona, quizás parecen pequeñas, pero para nosotros son enormes”, expresó Jennifer.
Incluso relató que, desde su regreso, comenzaron a advertir movimientos nuevos durante la noche.
“Anoche lo escuchamos como si estuviera masticando y nos levantamos enseguida. Se había movido en la cama, algo que antes prácticamente no hacía. Ahora estamos aprendiendo a acostumbrarnos a estos movimientos y a entender que muchas veces no pasa nada, que simplemente se está moviendo”, contó.
LA EXPERIENCIA DE ESTAR EN LA INDIA
Jennifer también describió las dificultades que implicó permanecer casi un mes en un país tan diferente, tanto por la cultura como por las costumbres y la alimentación.
La diferencia horaria de nueve horas, el ruido permanente de las calles y las particularidades de la gastronomía fueron algunos de los aspectos a los que tuvieron que adaptarse.
“La primera semana fue de adaptación a todo. No me acostumbré nunca al horario. Cuando yo me levantaba, Darío por ahí se estaba acostando. Además, hay mucho bullicio y bocinas todo el tiempo. Nosotros vivimos en Los Pinos, en el campo, donde no se escucha una mosca, así que nos costaba mucho descansar”, recordó.
También tuvieron que prestar especial atención al agua y a la preparación de los alimentos, utilizando siempre agua mineral, incluso para lavarse los dientes.
EL REGRESO Y LA EMOCIÓN DE LA FAMILIA
Darío, por su parte, contó cómo vivió el tiempo que Jennifer y Rufino permanecieron en la India, mientras él se quedó en Balcarce junto a Rebeca.
“No fue fácil estar tan lejos, pero la tecnología nos ayudó mucho. Hacíamos videollamadas todos los días, de una hora o una hora y media, para que Rebeca pudiera estar cerca de su mamá y de su hermano. Ella se quedó con la abuela y lo llevó bastante bien, aunque nosotros estábamos pendientes de todo lo que podía pasar allá”, explicó.
El reencuentro también le permitió comprobar personalmente los cambios que había experimentado su hijo.
“Me sorprendió mucho. Estoy muy contento, porque antes a la noche estábamos pendientes de lo que podía pasar con él y prácticamente no podíamos descansar. Ahora que duerme toda la noche y puede alimentarse bien, es un paso gigante para Rufino y también para nosotros”, expresó.
Darío contó, además, que pudo advertir una mayor respuesta visual de su hijo.
“Hoy le hablaba desde un lado y me miraba, me buscaba. Después me ponía del otro lado y volvía a buscarme. Son cosas que antes no hacía”, relató.
Jennifer agregó que también observaron cambios en la movilidad de sus ojos, algo especialmente significativo teniendo en cuenta que Rufino presenta estrabismo y realiza estimulación visual.
EL SEGUNDO CICLO COMENZARÁ EN ENERO
Con esta primera experiencia concluida, la familia ya tiene una nueva fecha en el horizonte. El segundo ciclo de tratamiento está previsto para el próximo 15 de enero, por lo que ahora el objetivo será continuar trabajando en Balcarce con las terapias y la estimulación.
“Ahora tenemos que poner todas las energías en las terapias, en estimularlo y seguir trabajando para que pueda estar cada vez más activo. Con este primer ciclo fuimos con un objetivo muy concreto, que era que Rufino pudiera comer. Y lo logró”, remarcó Jennifer.
La mamá reconoció que, después de los resultados obtenidos, prefiere transitar esta nueva etapa sin generar expectativas demasiado anticipadas.
“No tengo una expectativa puntual. Quiero que me siga sorprendiendo, que continúe evolucionando. Para mí, que coma bien y que duerma toda la noche ya es muchísimo”, sostuvo.
Los médicos también les recomendaron esperar seis meses antes de realizar nuevos estudios de imágenes cerebrales. Rufino continúa con la medicación indicada para prevenir posibles episodios convulsivos y sus padres esperan que, cuando llegue el momento de los controles, puedan conocer con mayor precisión su evolución.
Por ahora, la familia se concentra en los pequeños y grandes logros cotidianos: una comida que puede completar, una noche de descanso, un movimiento nuevo o una mirada que busca a quienes tiene cerca.
Después de un viaje atravesado por la incertidumbre, el esfuerzo y la esperanza, Rufino volvió a Balcarce con avances que renovaron el entusiasmo de todos. Y con un nuevo desafío por delante: seguir estimulando y acompañando cada paso de su evolución.
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