La tarea de acompañar a las familias que tienen niños, niñas y jóvenes con discapacidad implica mucho más que brindar orientación. En numerosos casos, también significa ayudar a encontrar profesionales, gestionar tratamientos y enfrentar obstáculos administrativos y económicos para acceder a prestaciones que resultan fundamentales.

Esa realidad fue expuesta por Ana Claudia Gómez, presidenta de la ONG Ampliar AbrePuertas, durante su visita a los estudios de Radio Líder Balcarce Stream. En la entrevista, repasó el trabajo que desarrolla la institución, las dificultades que atraviesan las familias de Balcarce y la necesidad de que las leyes vinculadas con la discapacidad se cumplan efectivamente.

El desafío de tener una sede propia

Uno de los principales objetivos de Ampliar AbrePuertas es contar con un espacio propio que permita fortalecer el trabajo de la organización. Para avanzar en ese proyecto, sus integrantes realizan distintas actividades para recaudar fondos y compran, de manera progresiva, los materiales necesarios para acondicionar el predio.

“La venimos luchando, como todas las instituciones. Vamos haciendo eventos y, de a poco, compramos cosas. Tenemos bastante material, pero nos falta la mano de obra, que está muy cara, y no llegamos con los costos”, explicó Gómez.

La dirigente detalló que ya adquirieron puertas, ventanas y rejas, además de ocuparse del mantenimiento del terreno y de afrontar los gastos cotidianos que demanda el espacio.

Sin embargo, la falta de recursos económicos representa una dificultad permanente. Actualmente, la institución cuenta con 15 socios activos y una cuota mensual de 2.000 pesos, un aporte que resulta insuficiente para cubrir las necesidades.

“Necesitamos socios y gente que quiera colaborar, que nos dé una mano de manera gratuita, porque las cosas están muy caras. A veces ponemos plata de nuestros propios bolsillos y también recibimos mucha ayuda de nuestros familiares y de algunas mamás de los grupos”, señaló.

En ese sentido, convocó a la comunidad a involucrarse y colaborar con una organización que busca consolidar su espacio físico para continuar acompañando a las familias.

Una organización que acompaña a todas las discapacidades

Ampliar AbrePuertas trabaja con familias que atraviesan distintas situaciones vinculadas con la discapacidad. Gómez remarcó que el objetivo es brindar orientación sin limitarse a un diagnóstico específico.

“Nosotros acompañamos a todas las discapacidades. Siempre digo que todos vamos a los mismos lugares y a los mismos médicos, así que tenemos que estar unidos y trabajar por todas las discapacidades, no solamente por una”, sostuvo.

Según explicó, muchas familias no saben a dónde acudir cuando reciben un diagnóstico, qué trámites deben realizar o qué profesionales pueden atender a sus hijos. Frente a esas consultas, la ONG intenta brindar información y acompañamiento.

“Hay gente que no tiene un lugar adonde ir a preguntar: ‘¿A dónde puedo llevar a mi nene? ¿Qué podemos hacer?’. Nosotros tratamos de orientarlos, decirles dónde pueden acudir, cómo gestionar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) o qué profesionales podrían ayudarlos a conseguir el tratamiento que necesitan”, expresó.

La tarea, por lo tanto, no se limita a una asistencia material: también busca acercar información y facilitar el acceso a recursos que muchas veces resultan difíciles de identificar para quienes recién comienzan a transitar ese camino.

La falta de especialistas y los costos de trasladarse

Durante la entrevista, Gómez hizo hincapié en las dificultades para acceder a determinadas prestaciones de salud en Balcarce. Entre los principales inconvenientes mencionó la necesidad de viajar a otras ciudades para conseguir atención especializada y las complicaciones que se presentan en el ámbito educativo.

“En las escuelas tenemos el tema de los acompañantes. También hay médicos que acá no tenemos, por lo que debemos ir a Mar del Plata, a Buenos Aires o recorrer la zona para encontrar un profesional”, explicó.

Como ejemplo, mencionó la atención en neurología infantil y la necesidad de contar con kinesiólogos especializados en determinadas discapacidades.

La falta de profesionales obliga a muchas familias a organizar viajes, afrontar gastos de traslado y adaptar sus rutinas para garantizar la continuidad de los tratamientos. Una situación que se vuelve todavía más compleja cuando los recursos económicos son limitados.

Gómez también señaló que en Balcarce no cuentan con atención de psiquiatría infantil en el hospital, por lo que algunas familias deben recurrir a Mar del Plata.

“Hay papás que no tienen plata para llevar a sus hijos a un neurólogo o a un psiquiatra particular. Si tienen que viajar a otra ciudad, se suma un costo que muchas veces no pueden afrontar”, advirtió.

Las demoras de las obras sociales y las prestaciones que no llegan

Otro de los puntos centrales de la entrevista estuvo relacionado con las dificultades que encuentran las familias para conseguir autorizaciones de las obras sociales y acceder a medicamentos y tratamientos.

La presidenta de Ampliar AbrePuertas consideró que, si bien existen leyes y normativas destinadas a proteger los derechos de las personas con discapacidad, en la práctica persisten obstáculos para que esas garantías se traduzcan en prestaciones concretas.

“Si las leyes se cumplieran, sería todo mucho más fácil”, afirmó.

A modo de ejemplo, contó que algunos trámites pueden demorar alrededor de 20 días y que, aun después de ese tiempo, las respuestas no siempre son favorables.

“Por ahí te aprueban un medicamento que cuesta poco y otro que es más caro no te lo autorizan. Te dicen que no es necesario o te dan alguna otra explicación. Entonces, terminás teniendo que insistir una y otra vez”, relató.

También cuestionó los gastos que deben afrontar las familias para acceder a consultas y prestaciones. Según manifestó, existe una distancia entre los derechos reconocidos en las normativas y las dificultades que aparecen al momento de utilizarlos.

“Con el certificado de discapacidad, en determinadas prestaciones no deberíamos tener que pagar un bono, pero hay situaciones en las que terminamos pagándolo. Y hay padres que directamente no tienen ese dinero”, señaló.

Sus declaraciones pusieron el foco en una problemática que, según describió, combina trámites prolongados, autorizaciones que no llegan y gastos que se acumulan en hogares que ya deben afrontar necesidades específicas de atención y cuidado.

La experiencia personal: el camino que recorrió por su hijo Jesús

Gómez también compartió su experiencia como mamá de Jesús, de 18 años, quien tiene mielomeningocele, una condición que afecta su movilidad y el funcionamiento de la vejiga. Contó que debió realizar numerosas gestiones para que su hijo accediera a los elementos que necesitaba y pudiera someterse a una intervención quirúrgica. En ese proceso, viajó en varias oportunidades a La Plata para conseguir respuestas.

“Tuvimos que andar muchísimo. Fuimos tres veces a La Plata para que le dieran a Jesús las cosas que necesitaba. Por suerte, nosotros teníamos los recursos para viajar, pero hay familias que no pueden hacerlo y se quedan esperando”, recordó.

En su caso, la insistencia y el contacto con distintas personas permitieron avanzar con las prestaciones requeridas. Jesús fue operado y, de acuerdo con lo que contó su mamá, actualmente se encuentra bien.

Sin embargo, el recorrido también estuvo marcado por las dificultades para conseguir los insumos necesarios para continuar con su tratamiento.

“Con el tema de las sondas, al principio me decían que no, que eran muchas. Finalmente, llegamos a un acuerdo y le entregan cinco cajas por mes. Pero tenés que andar, insistir y volver a reclamar”, explicó.

Gómez describió el desgaste que ese proceso genera en las familias, tanto desde lo emocional como desde lo económico.

“A veces los papás nos cansamos. Decís: ‘Otra vez tengo que hacer todo de nuevo’. Y pensás en comprar las cosas por tu cuenta, pero son muy caras. Sacás de un lado, sacás del otro y después llega fin de mes y te preguntás cómo vas a hacer”, expresó.

Actualmente, Jesús se encuentra bien y busca comenzar un emprendimiento propio, una iniciativa que su mamá destacó con entusiasmo.

Aunque su condición continúa afectando su movilidad y requiere cuidados específicos, Gómez señaló que la evolución es positiva y que la familia sigue acompañándolo en esta nueva etapa.

Acompañar, orientar y reclamar por derechos

A lo largo de la entrevista, la presidenta de Ampliar AbrePuertas insistió en que las familias no deberían tener que atravesar recorridos interminables para conseguir atención, medicamentos o tratamientos para sus hijos.

Desde la organización, el acompañamiento cotidiano busca ofrecer orientación a quienes no saben dónde acudir, cómo iniciar un trámite o qué alternativas existen para resolver una necesidad.

Al mismo tiempo, Gómez planteó la importancia de que los derechos reconocidos por las leyes se garanticen en la práctica, con acceso efectivo a las prestaciones y profesionales que requiere cada persona.

Mientras la ONG continúa trabajando para reunir los recursos que le permitan avanzar hacia su sede propia, el mensaje de su presidenta apunta a dos necesidades concretas: fortalecer la red de acompañamiento a las familias y lograr que la atención de las personas con discapacidad deje de depender de la posibilidad de insistir, viajar o pagar de manera particular.