Primer informe sobre miocardiopatías en la Argentina, una afección que en el país alcanzaría a más de 138 mil personas

Reconocidos cardiólogos

Redacción Vanguardia

Su objetivo es informar sobre este grupo de enfermedades poco conocidas e impulsar mejoras en su abordaje y tratamiento.

Según estimaciones basadas en estudios epidemiológicos, en la Argentina hay aproximadamente 138.000 personas que viven con una miocardiopatía (1). Este grupo heterogéneo de enfermedades cardiovasculares tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y es la causa más frecuente de muerte súbita en menores de 35 años (2).

En un esfuerzo por visibilizar y mejorar el abordaje de las miocardiopatías en la Argentina, Bristol Myers Squibb presentó el informe “Las Miocardiopatías Importan”, desarrollado con la participación de un equipo de asesores expertos cardiólogos y representantes de las principales asociaciones médicas del país.

Este informe es uno de los primeros en relevar la problemática de la enfermedad en el país, proporcionando una visión profunda de sus impactos en la sociedad y los desafíos que enfrenta el sistema nacional de salud. Además, también supone un llamado a la acción, instando a profesionales de la salud, autoridades y a la sociedad a reconocer la importancia de las miocardiopatías (MCP) y a trabajar conjuntamente para mejorar el abordaje de estas enfermedades.

Las miocardiopatías generan un impacto considerable en la morbimortalidad y en la calidad de vida de los pacientes y se manifiestan principalmente a través de insuficiencia cardíaca y arritmias, lo que incrementa el riesgo de muerte súbita y accidente cerebrovascular (3).

La detección temprana es fundamental, incluso en pacientes asintomáticos en riesgo de desarrollar estas complicaciones graves. En este contexto, el screening familiar es clave, debido al carácter hereditario de estas enfermedades, ya que permite la identificación de pacientes jóvenes asintomáticos en riesgo (4).

Además de los síntomas físicos como disnea y fatiga, muchos pacientes experimentan ansiedad y depresión, debido al temor a la muerte súbita y a la posibilidad de transmitir la enfermedad a sus hijos. De esta manera, la calidad de vida se ve afectada no solamente por los síntomas físicos, sino también por las limitaciones en las actividades diarias y laborales, así como por la angustia que genera portar una enfermedad potencialmente mortal (5).

Las miocardiopatías afectan de manera particular a la población joven y son una de las principales causas de muerte súbita en menores de 35 años, especialmente durante la práctica de actividad física intensa (6).

Desafíos y necesidades no cubiertas

Entre los desafíos y las necesidades no cubiertas que el informe reveló en relación con el abordaje de las MCP, se encuentran:

● El diagnóstico precoz, ya que existe un sub diagnóstico o diagnóstico tardío que favorece la aparición de complicaciones.

● La derivación oportuna al cardiólogo especialista, con el fin de implementar el proceso diagnóstico y el tratamiento más adecuado.

● La variabilidad en la práctica médica, destacando la necesidad de homogeneizar las pruebas diagnósticas utilizadas y las estrategias terapéuticas implementadas para el tratamiento de estas enfermedades.

● Las inequidades en el acceso, debido a una desigual distribución de los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular.

● El cribado familiar, que puede incluir pruebas clínicas y genéticas cruciales, pero que no suele ser realizado.

● La falta de un abordaje multidisciplinar, que esté liderado por cardiólogos expertos.

● El no aprovechamiento de las herramientas digitales para mejorar la eficiencia, el acceso y la calidad de los cuidados.

● La urgencia de mejorar la coordinación entre profesionales de diferentes niveles asistenciales.

Asimismo, el informe destaca la necesidad de mayor investigación para favorecer la innovación que permita mejorar los resultados en el tratamiento de las MCP, y de apoyar el empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones.

Llamamiento a un plan de Acción

En este sentido, los cardiólogos expertos proponen un llamado a un plan de acción para favorecer la sensibilización de los decisores políticos y mejorar el abordaje de esta afección.

Entre las principales propuestas incluyen promover iniciativas que garanticen un acceso universal y equitativo de los pacientes a los métodos de diagnóstico y a las estrategias terapéuticas; promover la creación de Unidades de Miocardiopatías para una atención estructurada y multidisciplinaria de esta población; promover las asociaciones de pacientes; fomentar la divulgación del conocimiento sobre las miocardiopatías en la comunidad cardiológica, en otros miembros del equipo médico y entre los estudiantes de pregrado, así como en la población general; y crear un registro de miocardiopatías de alcance nacional, con la participación de las principales asociaciones de profesionales que nuclean a los cardiólogos argentinos.

Para leer el informe completo, ingresar a: www.bms.com/ar/cardiopatias-importan

Referencias

(1) McKenna, W. J., & Judge, D. P. (2021). Epidemiology of the inherited cardiomyopathies. Nature Reviews. Cardiology, 18(1), 22-36. https://doi.org/10.1038/s41569-020-0428-2.

(2) Arbelo, E., Protonotarios, A., Gimeno, J. R., Arbustini, E., Barriales-Villa, R., Basso, C., Bezzina, C. R., Biagini, E., Blom, N. A., De Boer, R. A., De Winter, T., Elliott, P. M., Flather, M., Garcia-Pavia, P., Haugaa, K. H., Ingles, J., Jurcut, R. O., Klaassen, S., Limongelli, G., … Zeppenfeld, K. (2023). 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. European Heart Journal, 44(37), 3503-3626. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehad194

Fernández, A., Acunzo, R., Avegliano, G., Casabé, Dumont, C., Hita, A., & et al. (2017). Consenso Argentino de diagnóstico y tratamiento de la Miocardiopatía Hipertrófica 2016. Sociedad Argentina de Cardiología. Rev Argent Cardiol, 85 (Sup 2), 1-78.

Ommen, S. R., Ho, C. Y., Asif, I. M., Balaji, S., Burke, M. A., Day, S. M., Dearani, J. A., Epps, K. C., Evanovich, L., Ferrari, V. A., Joglar, J. A., Khan, S. S., Kim, J. J., Kittleson, M. M., Krittanawong, C., Martinez, M. W., Mital, S., Naidu, S. S., Saberi, S., … Waldman, C. B. (2024). 2024.

(3) Arbelo, E., Protonotarios, A., Gimeno, J. R., Arbustini, E., Barriales-Villa, R., Basso, C., Bezzina, C. R., Biagini, E., Blom, N. A., De Boer, R. A., De Winter, T., Elliott, P. M., Flather, M., Garcia-Pavia, P., Haugaa, K. H., Ingles, J., Jurcut, R. O., Klaassen, S., Limongelli, G., … Zeppenfeld, K. (2023). 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. European Heart Journal, 44(37), 3503-3626. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehad194.

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