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La historia de Milo: sufre de epilepsia ataxia y espera por un diagnóstico de Síndrome de Angelman

Redacción Vanguardia

 

El nene de dos años y cuatro meses y sufre de epilepsia ataxia, retraso madurativo, trastorno de sueño e hipertonía. Los médicos creen que lo que lo afecta es el denominado Síndrome de Angelman. Su familia, que perdió todo lo que tenía en un incendio ocurrido hace algunos días, agradeció a la comunidad por las donaciones que recibió, mientras buscan que el pequeño pueda cumplir con los tratamientos indicados por los especialistas.

Un incendio en una casa de la zona de las calles 14 y 37 provocó daños en la estructura de la vivienda y dejó a una familia, compuesta por una joven pareja y su pequeño hijo –no se encontraban en el inmueble cuando sucedió el siniestro-en una situación muy complicada. Pero el drama no sólo está relacionado con las pérdidas materiales y los elementos personales de valor sentimental que el fuego se llevó, sino que hay algo muchos más importante que preocupa al matrimonio; la salud de su pequeño hijo. En un contacto con La Vanguardia, Leandro Segura y Florencia Gallo, el papá y la mamá del nene, contaron que Milo tiene dos años y cuatro meses y sufre de epilepsia ataxia (falta de equilibrio), retraso madurativo, trastorno de sueño e hipertonía (tono muscular elevado. Su familia, que perdió todo lo que tenía en aquel incendio, busca ahora concentrarse en los viajes y los tratamientos que demanda la patología que presenta el pequeño. “Los médicos sospechan que lo que Milo tiene es por el Síndrome de Angelman, a raíz de una falla genética. Hace poco tiempo nuestro hogar sufrió un incendio y perdimos todo. Es decir, nos quedamos sin nada. Por eso agradecemos muchísimo la ayuda de la gente que nos acercó donaciones. Milo necesita hacerse un estudio genético denominado MLSPA para diagnosticarle este síndrome, un trastorno genético que ocasiona discapacidad neurológica y del desarrollo. Si bien el tratamiento ayuda, está enfermedad no tiene cura todavía (se prevé para 2023). Desde FAST Argentina se comunicaron para ayudarme a realizar el estudio de diagnóstico ya que tiene un costo elevado”, contó Florencia a LV.

Respecto de la actual situación de Milo, mencionó que “momentáneamente solo está tomando medicación para tratar sus convulsiones y cada cierto tiempo debe realizar un electro encefalograma de control, además de otros tratamientos que tiene que comenzar a realizar con regularidad como kinesiología, fisioterapia, fonoaudiología, neurología y todo es en Mar del Plata ya que en Balcarce Milo asiste solamente al CEAT (Centro de Estimulación Temprana) dónde ya tiene fonoaudióloga y terapista”, detallaron.

Además, Leo y Florencia agradecieron especialmente y resaltaron “la ayuda que nos brindó la ciudad de Balcarce con respecto a el incendio que sufrimos en nuestra casa días atrás. Lo que no usemos por supuesto lo vamos a donar a otras familias que quizás necesiten. Estamos enormemente agradecidos con todos y ahora enfocados en la salud de Milo y en volver a tener un hogar”, concluyeron.

 

Síndrome de Angelman

El Síndrome de Angelman está basado un desorden neurológico caracterizado por déficit cognitivo severo y déficit motriz, cuyos rasgos distintivos se hicieron más evidentes a partir de los 2 años. Las características de esta afección incluyen retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, discapacidad grave del habla, problemas con el movimiento y el equilibrio, convulsiones, trastornos del sueño y ansiedad.

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