“Carlitos es un ángel”, dice convencida María del Carmen, la abuela de Bianca, una adolescente de 18 años que sufre el mal de Huntington, una condición poco frecuente que se hereda a través de un gen defectuoso que se repite en múltiples copias y produce un deterioro progresivo de las células nerviosas del cerebro. La enfermedad puede manifestarse en distintas edades, según la cantidad de copias del gen, y los principales síntomas son cambios en el comportamiento, movimientos anormales, desarreglos psíquicos o pérdida progresiva de las funciones intelectuales, por lo que suele subdiagnosticarse, ya que se la confunde con enfermedades psiquiátricas. Carlos Andrés Bibbó (21) es quien está a su lado desde hace cuatro años acompañándola y asistiéndola frente a una enfermedad que no les da respiro. “Cali”, como lo llaman sus más cercanos, no sólo dejó todo por Bianca, sino que se preparó y estudió la carrera de asistente terapéutico para saber cómo ayudar y contener a una de las personas que más quiere en este mundo. Según le contó a La Vanguardia, “la historia en realidad empezó en septiembre de 2010, hace cuatro años, cuando la conocí por Facebook. Empezamos a hablar durante meses, siempre por chat. Se dio de conocernos y empezó una relación básica. Después ella empezó a cambiar. Todo era muy contradictorio, era una bipolaridad rara  la que tenía, por momentos te mandaba mensajes de “te amo” y por momentos me ponía “me quiero matar”. Nos fuimos conociendo con el tiempo, y en un momento me contó que la madre tenía una enfermedad que era Corea de Huntington. La verdad es que olvidé de la enfermedad hasta que ella tuvo que someterse a un estudio donde le diagnosticaron este mal. No me asusté y decidí involucrarme más con esto de la enfermedad. Sé que es hereditaria, sé que es la rama del Alzheimer y el Parkinson al mismo tiempo, en los menores como ella ataca primero la parte psiquiátrica primaria. Lo que sabemos es que la primera etapa es psiquiátrica y después afecta todo lo que son movimientos involuntarios o sea lo que es el Parkinson. En edad adulta ataca al revés,  primero provoca lo que son movimientos involuntarios y por último lo que es psiquiátrico. Ella –por Bianca- tiene afectada todo lo que es la parte motor en un nivel bajo, lo puede hacer todo pero siempre a un nivel muy bajo, puede cebar un mate pero mal, puede caminar pero mal. Esta enfermedad es genética, y en el caso de Bianca es la sexta generación, un caso muy particular”, resumió Carlos mientras conversa con La Vanguardia ante la atenta mirada de Bianca.

Fortalezas                                                                                                                                      María del Carmen habla del mal de Huntington con tanta precisión que sorprende. Describe los síntomas, el proceso y las posibilidades de sobrevida con argumentos y datos que bien podrían adjudicarse a un especialista. El amor a su nieta y el deseo de encontrar una esperanza, la llevaron a investigar y a conocer tanto de la enfermedad como quienes tratan desde años encontrar una cura. “Bianca tenía 14 años cuando empezamos a notar los primeros síntomas que eran parecidos a los que había experimentado su madre.  Caprichos de nena mal criada que pasaron a ser muy bruscos, “si no me das esto te rompo esto”, tenía una crisis psiquiátrica que aparecían una atrás de la otra. Decidimos entonces hacer el estudio y empezó un duro y largo camino. No buscamos compasión, lo que queremos es concientizar a la sociedad sobre esta enfermedad. Contarle a la gente que esta enfermedad no produce contagio, y que hay muchas enfermedades poco frecuentes que se aíslan y que hay que publicarlas y darlas a conocer. A la madre de Bianca la trataban de alcohólica, de drogadicta, por su movimiento, por su inestabilidad, pero nadie advirtió que estaba enferma y la discriminaron y eso nos dio mucha impotencia”, contó la mujer.

Conciencia                                                                                                                                           Carlitos aseguró que “tenemos la necesidad de dar a conocer aspectos de esta enfermedad de la que nadie habla y muy poco se conoce. Hoy nosotros hablamos desde lo que es la enfermedad en Bianca pero hay mucha gente también que pasa por la misma situación que nosotros con otras enfermedades. Siempre uno corre el riesgo del “que va a decir la gente”.  Bianca de chica sufrió que le digan cosas terribles de su madre, que era alcohólica, que era loca, que era drogadicta, entonces no queremos que nos pase a nosotros ni a nadie más, por eso salimos a hablar de esta manera”, indicó. Respecto de la situación de Bianca, Carlos contó que  “la vida de ella es muy rutinaria. Se levanta, hay días que está bien, hay días que se va, hay días que se queda dura, entonces la ponemos en una silla de ruedas, la traemos al comedor, viene la acompañante que la hace escribir, le cuesta hablar, es muy tímida, todo lo contrario a lo que era la mamá. Esta es una enfermedad poco frecuente,  muy rara”.

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