Testimonios en primera persona sobre la epilepsia: “se puede salir adelante”

Es el mensaje de una mujer balcarceña que padece la enfermedad y pudo seguir adelante con su vida. El grupo de apoyo, información y contención, está compuesto por padres y madres de personas que padecen epilepsia. Lujan Gaillour es la fundadora de “Amigos de la Epilepsia”.

El grupo Amigos de la Epilepsia, creado recientemente a nivel internacional, también tiene sede en Balcarce. Es un grupo de apoyo, información y contención, compuesto por padres y madres de personas que padecen epilepsia, también por personas de distintas edades que padecen la enfermedad y por todas las personas que quieran informarse sobre la epilepsia. La semana de la epilepsia se estableció con el objetivo de realizar charlas libres y gratuitas para la población general, pacientes y familiares de diferentes hospitales, con el fin de concientizar e informar sobre la enfermedad, como iluminar de color púrpura algunos espacios públicos. Fue ideado en el año 2009  por una niña Canadiense, llamada Cassidy Megan, que fue diagnosticada de epilepsia a los 7 años y decidió organizar un día Purpura (el color lavanda, púrpura es el color de la epilepsia), con el objetivo de concienciar sobre la epilepsia, erradicar mitos y recordar a todos aquellos que sufren crisis, que no están solos.                         

Sandra, mamá de Daniel, de 5 años, dijo que “cuando la epilepsia llega de alguna forma a tu vida, primero sentís tristeza, rabia, dudas, y te preguntas que habrás hecho mal. Después de un tiempo lo vas asimilando, te vas acostumbrando a que debes dar las dosis justas en las horas indicadas, ni una hora antes, ni una después, porque eso desencadena en una crisis, y de a poco ves que tu hijo va asimilando la medicación bien…pero al tiempo aparece ella, la recaída, que implica un cambio de medicación o de dosis, nerviosismo… impotencia… y lo único que puedes hacer es que tu hijo te vea fuerte, tranquila, porque cada vez que se sube la dosis, hay efectos secundarios, y nuevos estudios. El neuropediatra pasa a ser un Dios, que nos tranquiliza, nos anima, empatiza con nosotros. Como conclusión, nosotros normalizamos la enfermedad, cuando lo hablamos con toda la sociedad, es una forma de desahogo y también nos tranquiliza saber que cuanto más informada este la sociedad, más inclusión habrá para mi hijo, y así lograr que él pueda llevar una vida normal. Yo me quedo tranquila porque el sufre las crisis cuando duerme, por ahora es muy chiquito, eso si yo me olvido de dormir con mi esposo, pero ya conseguimos descansar, que no es poco. La epilepsia ha afectado a nuestras vidas, pero también nos ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa con la que se pueda compartir experiencias similares y nos ayudan a seguir adelante”, resumió.

Marcela, es también de Balcarce, enfermera, y entró al grupo para informarse sobre la epilepsia. No tenía hasta ese momento ninguna persona conocida que la  padeciera, y escribió: “empatía es ponerse en el lugar del otro, pero también tendríamos que involucrarnos para conocer sus sentimientos, emociones, desde la realidad de cada una de las familias que transitan esta enfermedad, ya que cada caso es distinto y cada familia es única”.                                                           

Beatriz, en tanto, tiene 66 años, y padece epilepsia. Está muy bien medicada y lleva algunos años sin crisis. Sufrió la epilepsia mucho tiempo, pero asegura que “se puede controlar con la medicación”. Es el testimonio que quiere dejar a todas las mamás que conocieron recientemente a la epilepsia. “No te mata pero te hace sufrir mucho, no solo al que la padece sino al que está alrededor nuestro, lo digo desde el corazón, pero quiero que sepan que se puede salir adelante”, resumió.