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Sociedad

Diálisis: el desafío de una vida entre sueños, miedos y enseñanzas
01-12-2019

Marcela Hernández tiene 54 años. Un síndrome nefrítico le afectó los riñones y eso la obliga a depender de una máquina para vivir. Se dializa tres veces por semana durante cuatro horas diarias y existe la posibilidad de un futuro trasplante. Su mensaje igualmente es esperanzador: “pese a todo, se puede hacer una vida normal,”, dice.

 

Marcela Hernández (54) es kinesióloga, trabaja en el Hospital Municipal y en su consultorio privado,  y utiliza parte de su día para dializarse por un síndrome nefrítico que le diagnosticaron y que le afectó los riñones. Eso la obliga a depender de una máquina para vivir. Los riñones son dos órganos gemelos que cumplen importantes funciones vitales. Entre otras, y en lenguaje simple, limpian la sangre de toxinas y otras sustancias que se acumulan en el organismo. Esto, cuando la función renal es óptima, se hace a través de la orina. En la Argentina hay más de 29.000 pacientes en diálisis ya que sus riñones sólo cumplen con un 10% de sus funciones. La salida de la diálisis es el trasplante y cerca de 7000 personas están en lista de espera, pese a que las campañas de difusión para que aumente la donación hayan acortado los tiempos. En una entrevista con La Vanguardia, Marcela contó como cambió su vida, qué hace para afrontar el tratamiento y habló de la posibilidad de un trasplante. “Si se da el trasplante, se da”, dice optimista.

 

-¿Cómo es que llega a dializarse?

-Yo soy muy meticulosa con la dieta, sino hubiera entrado en diálisis mucho antes. Hace 25 años empecé con un síndrome nefrítico y eso me afectó los riñones y me los colapsó, me los achicó, entonces la función del riñón ya no fue la misma. Me empecé a descomponer y vivía sola entonces. Llamé al Hospital, vinieron y derechito a Mar del Plata. Después de eso, iba siempre al médico y cada vez la función del riñón era peor. Tuve dos embarazos y lo pasé bárbaro, pero después de 10 años la función del riñón era cada vez más baja. El médico me decía "no comas esto, no hagas aquello" y yo hacía todo lo que me decía, y siempre me cuidaba. Dicen que es porque no orinas, pero yo siempre oriné y sigo orinando bien, eso no tiene nada que ver, porque mucha gente te dice "no orinas" o "toma agua" y no es la solución. Yo ya me empezaba a sentir cansada y me empezaba a faltar el aire, eso fue dos o tres días antes de que me hicieran la primera diálisis. Así empezó.

 

-¿Cómo fue el proceso hasta llegar a esta situación?

-En mayo de este año arranqué con diálisis. Mis síntomas eran cansancio y ahogamiento. No sentía otra cosa. Estuve mucho tiempo con el 10% de función y el médico me decía "no puedo creer como andas y que todavía no te hayas descompuesto", pero… un día me descompuse y ya el riñón no daba para más. A uno le cuesta decirle esto a la familia. El primero que supo fue mi marido y él fue el que me acompañó, el que estuvo conmigo, mi pañuelo de lágrimas y yo las de él, porque para él también fue difícil. Después le conté a mis hijas, la que estudia en Córdoba -estuvimos tres meses sin decirle nada hasta que vino en julio y le tuvimos que decir ya que el día que llegó justo yo tenía que ir a diálisis, entonces le dice mi marido "¿cómo la ves a tu madre?" Y ella dijo "bárbaro" y le contamos; se quedó como que no lo podía creer-. Y después decirle a mi mamá, que también está en la provincia de Córdoba. Le dije a mi marido que se lo dijera él porque yo no podía hacerlo, tiene a mis hermanos allá pero yo estoy lejos. Y mi hermana allá también en Córdoba y es la que viene para averiguarme de los lugares para hacerme diálisis. Parece que hubiera muchos centros, pero no hay tantos.

 

-¿Qué significa la diálisis para un paciente?

-Es una cosa que parece un cuco. Cuando el médico me dijo que tenía que ir a un nefrólogo ahí se me vino el mundo abajo. La diálisis es un procedimiento que elimina los productos de desecho y exceso de los líquidos de la sangre que los riñones no pueden eliminar por medio de una máquina, en resumidas cuentas, es el funcionamiento que hacen los riñones. La máquina filtra todo lo que no pueden hacer los riñones porque no tienen buena función. Entonces vos tenes que ir y sentarte en un sillón y, dependiendo de la necesidad de cada uno, podes estar entre tres a cuatro horas. Generalmente son tres días a la semana que tenes que ir y sentarte para que te conecten a través de una fístula que es la unión de una vena y una arteria para que haya más flujo de sangre. A mí me la hicieron hace dos años entonces yo ya sabía que algún día me iba a tocar. El primer día fui nerviosa, pero te cambia la vida, aparte yo soy muy positiva. Yo voy para allá y me llevó la tablet, me pongo a ver Netflix, duermo o escucho música o la radio, la cosa es no pensar porque si pensas perdes tiempo. Voy los lunes, miércoles y viernes tres horas a la siesta. Y salgo bien, me vengo en el auto. Al principio me iba a buscar mi marido hasta que un día dije me voy y me vengo yo. Primero probé si salía media mareada pero no, todo anduvo bien.

 

-¿Qué cosas cambia la diálisis en la vida de una persona?

-A mí me hizo bien porque me sentía cansada, venía mal, me ahogaba, terminé con un edema de pulmón y en terapia en mayo en el Hospital Municipal. Entonces cuando empecé con diálisis empecé a sentirme mejor, porque el cuco mío era saber cómo iba a quedar después de que saliera de allá, pero cuando termino me siento bien. Yo voy a la escuela de arte, estudio música, trabajo todo el día, y siempre  pensé que me iba a limitar. Dos años estuve yendo cada 15 días,  previo a la diálisis, me ponían hierro, tenía que estar 20 minutos y en ese tiempo conversaba con pacientes que ya se dializaban y les preguntaba qué se siente estar ahí. Esto me sirvió para prepararme para lo que venía. Ahora estoy mejor físicamente. Puedo salir a caminar, andar  en bicicleta, hacer yoga, puedo hacer cualquier cosa que antes no podía.

 

-¿Qué pasa con el ánimo de la persona?

-Cuando me enteré yo ya lo presentía, el médico me llama y me dice "tenes que venir el sábado porque tenemos que hablar" y pensé "sonamos". Ya me lo esperaba, me lloré la vida, me miré al espejo y dije "basta, ahora empiezo otra vida y esperemos que sea para mejor", y la verdad fue para mejor. Me levanto muy temprano,  voy a la escuela de arte y tengo actividades todo el día, yo lo que no quería era venir y tirarme en la cama como hacía antes, no veía la hora que llegara el viernes y era viernes, sábado y domingo en la cama, pero ahora no. Es más, mi marido me dice "para un poco", no quiere que ande tanto, pero no puedo parar.

 

-¿Qué cuidados hay que tener?

-La alimentación y tomar la medicación que los médicos te dan es muy importante. La alimentación no la cambié porque yo siempre comí sano, lo fundamental es comer sano antes para entrar bien a la diálisis, porque si no te vas con valores altos, peso, y eso no es bueno para uno ni para un futuro trasplante. Comer sano es no comer grasa, no tomar alcohol, y no puedo comer tanta carne.

 

-¿Qué cosas te quita o te impide el tratamiento?

-No comer cosas pesadas, no comer fiambre, no comer cosas que te levanten la presión o que te hagan aumentar de peso, y hay que hacer actividad física, el yoga me ayuda mucho. Ahora estoy viendo de irme unos días de vacaciones pero hay que buscar un lugar que tenga un centro de diálisis cercano, y no es fácil. Tenes que programar el viaje con mucho tiempo de anticipación.

 

-¿Cómo viven los pacientes la posibilidad del corte de la prestación?

-Es un tema difícil porque se dice que el gobierno no les paga a las mutuales, entonces no tienen insumos, creo que están cerrando centros en algunos lugares, pero no sé, no pienso en eso.

 

-¿Cómo juega en la cabeza de la persona la posibilidad de un trasplante?

-Si se da el trasplante se da, familiar no tengo para que me done. Mi mamá quería dármelo pero es una mujer de 80 años y ya no se puede. Ahora voy a la primera consulta que tengo que llevar un montón de estudios. Por ahora estoy tranquila. Ninguno de los riñones funciona,  pero mientras me sienta bien no tengo problema. Yo lo que veo desde que empecé con esto de la diálisis que la gente no sabe lo que es la enfermedad, te dicen "¡ay pobre!" o se quedan mirándote. La gente habla de la enfermedad desde el desconocimiento.

 

-¿Cuál es el mensaje que te gustaría dejar?

-Que las personas se hagan estudios, que se cuiden, que no coman cosas porque sí, que coman sano, que hagan deporte, es fundamental hacer gimnasia, alimentarse como corresponde, caminar, y que se informen.  Me ha pasado que he contado que estoy en diálisis y la gente se te aparta, como dice Mirta Legrand “si te ven mal te maltratan” pero el maltrato es dejarte solo. Fueron muy pocas las personas que me dijeron que me iban a acompañar. Que tomen conocimiento porque a cualquiera le puede pasar y a cualquier edad.  En el centro de diálisis hay chicos jóvenes y gente grande. Hay mucha gente grande que no quiere saber nada con el trasplante o que se han trasplantado y no quieren saber más nada. Ahora con la ley Justina yo tuve mucha esperanza. Al riñón la gente no lo cuida, creen que solo hay que cuidar al corazón, si el riñón te anda mal todos los órganos te andan mal, la gente no lo valora y cuando te quedas con uno, ese riñón lo tenes que cuidar como oro porque después sino terminas mal.

 

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