La historia del pequeño Valentino Protty nos sigue emocionando. Nos conmueve, nos sorprende y nos invita a tener esperanza, siempre. Esa es la síntesis de la enseñanza que nos deja ese pequeño gigante que lucha en cada instante de su existencia, aferrando al amor de sus padres, Maxi y Paula, y de su inquieta hermana Alfonsina. El caso de Valentino lo conocemos casi desde el preciso momento en el que llegó a este mundo. Desde entonces, padece  de una encefalopatía no evolutiva que le impide respirar por sus propios medios por lo que está permanentemente conectado a un respirador artificial. Valentino nació por parto natural. Según Maxi, su mujer rompió bolsa pero no tenía ni contracciones ni dilatación. “Los médicos de Buenos Aires nos decían que en ese momento si no dilata el cuello del útero lo que tienen que hacer es una cesárea y se terminó el problema para no correr ese riesgo. “Esperemos porque seguro que va a dilatar” nos dijeron en la Clínica 25 de Mayo de Mar del Plata y al  final la llevaron a sala de parto con cuatro centímetros de dilatación. Finalmente el nene nació por parto natural y ella como no dilataba ni tenía contracciones le pusieron el famoso goteo para adelantar el parto, para generar dinámica de parto y sacar todo adelante. Nos cuentan que esas contracciones forzadas le provocaron una lesión en el tronco encefálico donde está el centro respiratorio”, explicó el papá Maxi en aquellos días de mucha angustia y preocupación. El tiempo pasó, hoy Valentino tiene tres años y junto a su familia intentan, como desde un comienzo, hacer una vida normal. Mostró avances, pudo empezar el jardín, y sigue un tratamiento que es largo y muy lento. “De alguna manera seguimos aferrados a la vida”, dice su mamá Paula.

-Las últimas fotos son esperanzadoras y muestran una evolución de Valentino…
-Sí. Lo del Jardín fue re lindo. Yo vine con la idea, me la dio una kinesióloga en Buenos Aires, pero jamás me hubiese imaginado que Valen podría ir a un jardín, nunca. Y cuando nos vinimos para Balcarce continué averiguando e interiorizándome para saber qué era lo que necesitaba para que él pudiera ingresar a un jardín. Presenté todos los papeles, hablé con el pediatra –el doctor Alejandro Cano-, un genio que siempre nos apoyó. Tuve una reunión con Inspección Inicial y de Discapacidad, nos atendieron súper bien y la verdad que yo pensé que nos iban a poner más trabas por la condición de Valen, porque no es algo normal y no, nada que ver. Tuvimos una reunión con la dirección del jardín, las maestras, el gabinete, y todos se mostraron repredispuestos a que Valen comenzara. La semana pasada tuve una reunión con la señorita para conocernos, y me dijeron que empezaba al otro día y casi me muero; lo esperaron con un montón de juegos, la verdad es que me la pasé llorando pero los nenes lo recibieron re bien, como natural, yo tenía miedo de cómo podían reaccionar ellos pero salió todo bien.

-¿En el jardín se queda con algún profesional a cargo? ¿Cómo lo manejan?
-Sí, pero por ahora está yendo conmigo, para que yo haga una conexión con las señoritas y  después va a empezar con un acompañante terapéutico, que también lo conoce a Valen de maravilla, ya que ha trabajado con él y sabe cómo tiene que manejarse. Pero feliz, la verdad que es otra cosa. A mí en todas las reuniones me preguntaban qué expectativas tenía, y la verdad que mi expectativa no es que Valen aprenda a escribir, ni nada de eso, sino es solamente que tenga un lugar con sus pares, con los chicos, que salga del ambiente de terapia, médicos, encierro, para que pueda sonreír o sentir gritos o voces de otros chicos.

¿Cómo lo tomó Valentino?
-Cuando entramos estaba enojado, lloraba, se mordía. Pero cuando abrieron la puerta del salón y salieron todos los nenes se quedó observando sorprendido. Todo el tiempo que estuvimos, mirando para todos lados, nos sentimos muy bien. Nosotros que lo conocemos vimos que lo tomó realmente bien. Su reacción fue hermosa porque conectó también con lo que estaba pasando y es lo que espero que él pueda hacer.

-¿Cómo está Valentino hoy, en el día a día? ¿Sigue evolucionando?
-Sí, acá con Valen nunca se para, digamos, siempre se busca cualquier alternativa para que esté mejor. Valen va evolucionando, aunque tiene sus tiempos. Hay días que está bien, hay días que no tiene ganas de hacer nada, pero bueno siempre poniéndole esfuerzo. Justamente del jardín me conectaron con una chica de Tandil, profesora de educación física, que se especializa en hidroterapia para llevarlo a una pileta, es decir son cosas que uno va incorporando y todo para mejorar su calidad de vida.

-¿Qué es lo que puede hacer y qué limitaciones tiene?
-Nosotros somos unos papás que siempre tratamos de darle cosas que puedan hacerle bien, aunque sabemos y entendemos que Valen tiene sus limitaciones obviamente. Valen es un nene que no habla, no se mueve mucho, entonces sus limitaciones son esas pero nosotros le hacemos hacer de todo, dentro de lo posible.

-¿Cómo ha tomado Valentino la llegada de la hermanita?
-La llegada de la pequeña no le ha gustado mucho (risas), no quiere saber mucho con la hermana, ella va y se le tira encima, lo agarra, lo zamarrea, le grita, no la podes dejar sola con la silla porque la agarra y se va, pero bueno es hasta que se acostumbre con la hermana, la siente llorar y se ríe, pero es un estimulo, y ella se desespera cada vez que lo ve, y le agarran nervios cada vez que ve a la hermana.

-¿Y ustedes, como pareja, cómo siguen su evolución?
-Ahora que estamos acá en Balcarce nos estamos volviendo a organizar porque es otra vez empezar de cero. Pero bien, con la familia, con los amigos que siempre apoyan, y con Balcarce que la verdad no tengo palabras para agradecer. No sabemos ya cómo agradecer a todo el mundo, a la gente que trabaja con Valen, a quienes están en el circuito de la internación domiciliaria, que es tan complejo.

-Recién hablabas de aspiraciones ¿qué esperan de la evolución de Valentino?
-Es duro. Justamente hoy la chica que conocimos me preguntó qué era lo que decían y que aspiraciones tenían los médicos y la verdad son pocas.  La evolución de Valen fue por la fe y la esperanza, pero es un proceso duro.

-¿Cómo es un día normal, el día a día con él?
-Ahora empezó el jardín así que va a tener toda la mañana ocupada, todavía no hacemos tiempo completo, después almuerza, duerme la siesta, que es sagrada, y después arranca con terapias, la terapia ocupacional, la fono, motora, respiratoria y ya a la noche es el momento familiar; el baño, la cena juntos, depende si se duerme porque a veces tiene sus días en el que te duerme todo el día pero es acomodarnos a él todo el tiempo.

-En cuanto a la alimentación, ¿Valen puede comer normalmente?
-Sí, Valen come cualquier cosa, siempre de a poquito, en trocitos chiquitos, pero adelantamos un montón. A no poder comer, porque me decían que no iba a poder comer nunca a que coma por la boca, vamos bien, adaptándonos todos.

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