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Sociedad

Acondroplasia: tan distintos e iguales

12.11.2017 | Lucia Farizano, desde marzo preceptora en un Jardín de la ciudad de Lobería, habló del Día Mundial de las Personas de Baja Talla. La foto con Abel Pintos.


Hoy, mientras escribo estas líneas, me preguntaba cómo empezar. Hoy se cumple un aniversario más, un año dónde seguimos celebrando “El Día Mundial de las personas de Baja Talla”.   Hoy, se ha iniciado una nueva vuelta al sol donde tendremos 365 oportunidades para gritarle al mundo entero que somos personas  pequeñas, pero que dejamos grandes huellas por dónde pasamos. Hoy inicio un festejo más en mis 26 años, un año en el cual me encuentro distinta, un año dónde pasaron muchas cosas, pero que aún no caigo en todo lo que estoy viviendo. Hoy estoy de festejo, mejor dicho estamos de festejo. Hoy es el día mundial de mi amiga llamada “Acondroplasia”. Nuestra amistad comenzó hace 26 años y unos cuantos meses atrás. Antes de que mis papás se enteraran de mi llegada, ella ya me había elegido a mí para compartir esta hermosa vida. Tengo que decir que fue un poco “egoísta” ya que ella fue la primera que se enteró de mi llegada, de mi sexo, me conoció antes que mis papás. Ella es más que una amiga, es una gran amiga. Compartimos juntas los nueve meses en la panza de mamá, sin que ella lo supiera. Era tan pero tan antipática que no se quería presentar ante papá y mamá. Pero las sorpresas en algún momento salen a la luz, y fue así.  En los últimos meses de gestación, algo no venía bien,  nos empezaron a sacar muchas “fotos” (ecografías) y los médicos no fueron ningunos tontos y se dieron cuenta que algo más venia.  Mis padres estaban preparados para recibirme como lo habían hecho con mis dos hermanas, pero también eran conscientes que venía con un extra.  Ese extra era la Acondroplasia. Y fue así que el 26 de abril de 1991,  juntas comenzamos a escribir esta historia, ella me cuido durante los nueve meses de gestación, pero era ahora yo quién debía cuidarla. Transitamos juntas una hermosa niñez, con hermosos recuerdos que hoy siguen perdurando en nosotras.  Tardé unos cuantos años en darme cuenta que alguien vivía en mí, ese alguien de alguna manera me hacía distinta ante  los demás.  Si hay algo que destacar fue la crianza de mis padres. Ellos no tuvieron a su alcance un manual de cómo criar a una niña con acondroplasia. Pero sí tuvieron la fortaleza, el coraje  y el amor necesario para lograrlo. Lo hicieron tan bien, que nunca me hicieron sentir distinta  ante  mis hermanos, ante  la sociedad. Era una más entre tantas.  Me dejaron ser libre, formar mi “Yo”. Me dieron la confianza necesaria para levantarme cuando me cayera, me enseñaron a perseguir los sueños,  a pelear cuando era necesario y  a luchar por las cosas injustas.  

Una más
Hoy con cuarto de siglo me doy cuenta que hicieron muy bien sus tareas. Me brindaron todo lo necesario para sentirme una más.  Me aceptaron cuando nací  y  juntos fuimos aprendiendo a convivir con ella, “Acondroplasia”.  Cuando inicie la aventura de volar comprendí que la vida no me iba a ser fácil, ni tampoco difícil. En fin, iba a ser como yo quisiera que lo fuera.  He tenido momentos felices y no tan felices, momentos que me han llevado a ser lo que soy hoy como persona. El levantarme todos los días, salir a la calle, sonreír ante toda situación es un acto de fe en uno mismo. Durante estos 26 años he sido feliz,  he llorado por injusticias y también de felicidad, he cumplido muchos sueños  y  por sobre todo he superado muchos obstáculos que la vida me presentó, y  por sobre todas las cosas disfruto el día a día como si fuera el último. El demostrar que se puede, es una lucha constante de todos los días, y así seguirá siendo todos los días de mi vida. Somos un mundo tan diverso, que lo diverso termina siendo algo asombroso, cuando no lo debería ser.  La vida me enseño y me hizo vivir las peores enemigas de la Acondroplasia:  las risas, las burlas, el señalarte con el dedo, escuchar que están hablando de vos a tu espalda, ver a los adultos delante de sus hijos señalándote, filmarte con un celular (sí, con un celular) cuando deberían dar el ejemplo. Esto lo vivo casi todos los días de mi vida, y me enoja mucho, a veces me pregunto ¿Por qué tengo que vivir esto? Esto no solo lo vivo yo sino que también lo viven la personas que me acompañan. Ellos se quedan asombrados porque la gente me mira y yo sigo con mi sonrisa.  Ellos se enojan y me preguntan ¿cómo haces para no enojarte? A lo cual respondo, esto es cotidiano, no puedo enojarme o sentirme mal con todos los que me miran, se burlan, se ríen, porque si yo me pongo a llorar o a estar triste debería quedarme en mi casa encerrada, en cambio yo elijo salir a la calle, porque considero que primero soy persona y como persona tengo el derecho de vivir.   

Seres humanos
Este 25 de octubre fue un día muy importante para todos nosotros, porque mostramos al mundo entero que somos seres humanos. Somos personas que tenemos un trabajo, una familia, pero lo más importante es que tenemos una vida y a pesar de nuestros centímetros menos somos personas felices con sueños que revolotean en nuestras mentes y no le hacemos  mal a nadie. Al menos esto es lo que soy yo.  La felicidad parte de uno, del alma, si uno no es feliz consigo mismo no lo será con las personas que nos rodean. Si uno es feliz, la risa serán motivo de felicidad, pero cuando uno se ríe del otro por lo físico hay algo que no anda bien. Como persona de “baja talla” pido que entiendan que somos personas capaces de hacer todo lo que nos proponemos. Cuando hay discriminación, siempre hay un niño llorando por esa burla, cuando debería estar llorando de felicidad. Sé que es un trabajo duro, pero no imposible por eso te invito a que empecemos a reflexionar como sociedad, actuando como familia.  Todo esto se puede lograr si te lo propones, por eso te pido que en el día de hoy demuestren en sus hogares que podemos vivir en un mundo sin discriminación, sean el ejemplo del futuro.  Hoy más que nunca eleven su fe en nosotros, por todos lo que padecen una discapacidad y la pelean día a día. Porque la fe mueve montañas y esas montañas son los conceptos y gestos que tiene la sociedad cuando nos ven (el enano, la risa, la burla, el señalar con el dedo).  Soy feliz porque disfruto de la vida maravillosa que tengo, la familia que ha sido mi psicóloga siempre, han sufrido y han reído conmigo. Mis amigas que me han levantado la autoestima con un “Sí se puede”, la hermosa  música de Abel y James que me han hecho viajar y por sobre todo cumplir el sueño de saludarlos en persona, dos seres que alegran mi vida.  Mis mascotas que son lo mejor que la vida me dio,  mi trabajo que me hace eternamente feliz, mi dulce y hermoso hogar que he formado en mi querido Lobería, y con muchas metas  más por cumplir. Con todo esto es imposible no ser feliz.  Gracias a la vida por haberme hecho así, por darme día a día las fuerzas para tener siempre una sonrisa en mi rostro, superar momentos crueles, y por sobre todo ser sanamente feliz. Como siempre digo, soy un ser perfectamente imperfecto y así lo seré toda mi vida. Sentirme tan viva dentro de mí y ser feliz desde el alma. El mundo necesita aceptar y aprender, y así todos seremos grandes personas.

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