Su respiración es casi imperceptible. Sus movimientos son lentos. Sus ojos apenas se abren, pero su rostro se ilumina y su tos se calma cada vez que siente el calor del pecho de María, su mamá, que lo acaricia y lo duerme cantándole suavemente al oído. A simple vista es un bebé normal, pero ese diminuto cuerpo esconde una lucha que se libra con cada suspiro. Oseías nació el 17 de julio y como su nombre lo indica es un milagro de Dios. Cuando nació, un médico genetista les dijo a María y a Juan Pablo que había que disfrutar el minuto a minuto porque no iba a pasar de la semana de vida. En el nacimiento fue diagnosticado con el síndrome de Edwards, una anomalía caracterizada por la presencia en sus genes de tres cromosomas 18 en lugar de dos. La mayoría de los afectados por esta enfermedad no sobreviven más de algunas semanas o meses. Dada la alta tasa de mortalidad postnatal de esta enfermedad genética no existe un tratamiento eficaz, y eso destrozó el ánimo de María y Juan Pablo. Ni bien nació en el Hospital de Balcarce decidieron derivarlo a Mar del Plata por su extraña patología. En el Materno Infantil, los médicos le diagnosticaron la enfermedad. “Fue un momento terrible. Se acercó una doctora y me dijo que mi bebé tenía trisomía 18. Yo no entendía nada, hasta que me contó de qué se trataba y me sugirió que disfrute el día a día de mi bebé, pero que se iba a morir. Fue un golpe durísimo, y quedamos como sin poder decir una palabra. A Oseías no lo pesaron ni le tomaron la talla al nacer porque decían que se moría a la semana. Los días pasaron, y a la tercer semana los médicos decidieron vacunarlo, y tomaron los recaudos de cualquier recién nacido. Cuando volvimos a neonatología, contrajo un virus intrahospitalario y comenzó con apneas respiratorias. Pensamos que se iba, tuvo varios infartos seguidos, pero increíblemente salió. Tuvo un cuadro de hipotermia, volvió a tener un infarto y la médica salió de la sala y nos pidió que nos despidamos porque no había nada que hacer. Yo me entregué a la voluntad de Dios y le pedí que si era su voluntad lo llevara, pero que si no le diera fuerzas para luchar. Los médicos nos contaban que con cada infarto el bebé sufría, y yo no quería eso y no soportaba verlo así. Me arrodillé en el pasillo de la terapia intensiva del Hospital y le volví a pedir a Dios que mi bebé no sufriera. En el segundo siguiente se abrió la puerta de la terapia y un médico nos dice que Oseías había salido del estado crítico y que volvía a respirar. Los mismos médicos no lo podían entender, no encontraban explicación y empezaron a hablar de un milagro”, contó María con lágrimas en los ojos.

Señales                                                                                                                                             Antes de saber de la enfermedad de su bebé, y durante su embarazo, María soñó con el nombre Oseías. Durante dos noches seguidas ese nombre apareció en sus sueños y ella lo interpretó como una señal. Enseguida se lo contó a Juan Pablo y decidieron que ése sería el nombre de su segundo hijo. Cuando buscaron en internet el significado del nombre la sorpresa fue mayor: salvado por Dios. El embarazo continuó, y en el sexto mes, María sufrió un violento asalto en Buenos Aires durante un viaje que realizó para hacer compras. Los delincuentes la golpearon y la arrastraron, poniendo en riesgo su embarazo. Fue trasladada a un Hospital y milagrosamente su bebé no había sufrido ninguna consecuencia de aquel ataque y su embarazo seguía su marcha. “Fue un milagro”, le dijo el médico de emergencias que la atendió. “Es como que Dios trajo a nuestro bebé con un propósito. Oramos por su recuperación, pero está en manos de él”, sostuvo María.

“No quiero que sufra”.  Juan Pablo, el papá, habla casi sin sacarle la mirada a su pequeño hijo. Aunque no lo diga, no logra comprender por qué está en esa condición. “Ya lloré lo que tenía que llorar y ahora quiero estar a su lado porque es un guerrero. Él me enseña todos los días que vale la pena hacerlo y que cada instante de vida vale. Uno no se da cuenta, hasta que te pasa algo así y te puedo asegurar que disfruto de su ojitos, sus gestos, su olor, y admiro su fortaleza. Cada vez que intenta respirar parece que se le va la vida, pero sigue, lo logra, y vuelve a intentarlo. Nunca creí que podía soportar algo así, pero Oseías unió a la familia, nos humanizó y nos está enseñando el verdadero sentido de las cosas. No sé cuánto más estará con nosotros, pero quiero que sea de la mejor manera. Lo único que quiero es que no sufra”, suplica Juan.

Tratamiento                                                                                                                                    Juan y María saben que no hay cura para la enfermedad de Oseías. “Lo hablamos y decidimos que si él puede servir para un tratamiento experimental estamos de acuerdo. Quizás pruebas que se puedan hacer con él, ayuden a otros bebés a mejorar su calidad de vida. Quizás ése sea el propósito de su llegada a este mundo. Todo es muy duro, y tratamos de encontrarle sentido a todo. Con cada apnea tenemos que actuar y nos enseñaron a resucitarlo. Es duro, porque es la vida de tu hijo, que depende de la eficacia con la que actúes y respondas. Hoy vivimos para él, y le dedicamos cada instante de nuestra vida. Porque lo amamos y porque sabemos que cada noche que nos dormimos juntos puede ser la última vez”, concluyó María.

Sin un médico pediatra, sin respuestas de la obra social

Oseías no puede salir de su casa por su delicado estado de salud. Sus papás necesitan que un médico pediatra lo visite regularmente para controlarlo, pero nadie responde. “Nadie quiere venir, quizás por una cuestión legal o no sé por qué. Tampoco logramos que la obra social OSECAC responda a nuestros pedidos. El tratamiento nos cuesta cerca de mil pesos por día y lo estamos logrando gracias a la solidaridad de la gente, de la Cooperativa de Electricidad y el intendente Esteban Reino, pero la mutual nos hace llenar papeles y formularios y todavía nada”, mencionaron.